9月底，六部委聯合發布第二批《罕見病目錄》，新增86種罕見病，至此，國家已公布兩批次“罕見病目錄”，收錄207種罕見病。
罕見病目錄的出臺為各部門制定罕見病相關政策提供了重要依據，大大提高了我國罕見病的診療及保障能力。伴隨《第二批罕見病目錄》的更新，臨床醫生、學界、業界也將罕見病有關話題推入更深入的層面探討。
在過去、現在和未來，我們如何對待罕見病，如何科學看待人類與疾病的關系？在中國，罕見病群體的處境有什么不同，我們如何對待罕見病群體，如何對待人群中的“少數人”？我們應該如何助推罕見病藥物和器械的研發？ 又將如何推動罕見病患者的醫療保障？
經濟觀察報聯合蔻德罕見病中心，以“罕見病患者需要的藥品與公平”為主題，邀請5位專家學者和企業嘉賓，針對《罕見病目錄》的影響、罕見病患者的用藥保障、罕見病立法、罕見病的未來等話題共同探討。